Autist vs persoon mét Autisme

autism-is-not-an-accessory

Autistisch zijn vs mensen met autisme: mijn visie

 

Bovenstaande afbeelding laat het verschil al duidelijk zien, tussen persoon met autisme en een autistisch persoon,

Persoonlijk had ik in het begin ook moeite met het woord autist, ik kreeg mijn diagnose laat, en had daardoor de associatie met een scheldwoord, ik wilde ‘persoon met autisme’ genoemd worden, echter nu ik heb (h)erkend dat het ook toen voor mij een signaal was, van de nog niet volledige acceptatie van mijn diagnose, er (in details) nog mee in strijd zijn.. willen bewijzen willen dat ik méér ben.

Alleen is dat alles wat ik méér ben, wel doorweven met een autistische rode draad. Ik kan als brildragende, mijn bril thuis laten..
Nu zie ik het zo, eigenlijk ontbreken er een paar woorden bij “persoon met autisme”, een persoon met autisme is mijn ogen een persoon met – een kind – met autisme, of een persoon met autisme is een persoon met – werkervaring met binnen het spectrum van  – autisme.
Daarom zie ik  mijn moeder als een vrouw mét autisme, omdat ik de diagnose heb i.p.v zij, zij leeft met mijn autisme,
soms gebruiken ‘tegenhangers’ het vergelijk tussen de termen autistisch vs persoon met autisme in vergelijk als moeder vs vrouw met kinderen,
mijn moeder gaat ook op vakantie zonder mij, “om even geen rekening te hoeven houden mét autisme”, ..wellicht even geen moeder rol te kiezen, maar de vrouw te zijn met kinderen, thuis.
hoe graag ik ook zou willen of niet, ik kan t niet thuis laten, ik heb er zelfs juist op vakantie ‘meer last’ van.
Ik las een een artikel waarin men deze discussie ook aanging, er werd een vergelijk gemaakt tussen het woord autist en artiest. Een artiest laat zijn kunstzinnige gaves ook niet thuis, zal waar dan ook iets creatiefs zien. Zo werkt het ook met autisme, dat kunnen we niet thuis laten, we zien de wereld door de autistische bril.
Wel kun je onderscheid maken , in het moment of iemand typisch autistisch gedrag vertoond of niet, alleen komt typisch autistisch gedrag ook voort uit bepaalde ziektes en overgevoeligheden, zonder dat iemand de diagnose autisme heeft, dus ook NT-ers kunnen ‘typisch autistisch gedrag’ vertonen,
hierdoor ontstaat de verwarring bij mensen die denken dat ” iedereen wel iets autistisch heeft” , het vertonen van ‘typisch autistisch gedrag’ kan bij de hele mensheid voor komen, echter is er 1 heel groot verschil, Nt-ers kunnen ‘typisch autistisch gedrag vertonen, zonder dat hun brein, zoals bij autisten, ook echt de informatie anders verwerkt.
Eigenlijk is autisme, alléén maar dat: het brein verwerkt de informatie anders. En tegelijk is het álles, omdat het brein alles aanstuurt gebeurd alles autistisch.
De informatie zowel van buiten naar binnen als van binnen naar buiten, wordt anders en daarmee vooral ongefilterd, verwerkt.

 

Posted in Acceptatie, Autistisch, Eigen Ervaringen, Overprikkeling | Tagged , , | Leave a comment

Identiteit – Late Diagnose

I D E N T I T E I T’Wat ik als kind het meeste nodig heb is niet die doorgaande uitleg over hoe ik mij behoor te gedragen en wat ik moet doen, maar enkel eenvoudig dit: gezien en gewaardeerd worden precies zoals ik werkelijk ben.’

·
Iemand met autisme belonen voor niet-autistisch gedrag levert niet een persoon zonder autisme op – het levert iemand op die geleerd heeft de eigen identiteit te verliezen om zo de acceptatie en goedkeuring van anderen te krijgen.

En hoe meer een autistisch persoon investeert in ‘normaal zijn’, hoe meer er angsten en depressies ontstaan, en een verlies van zelfrespect. Dat gaat zo, als je iemand anders probeert te worden dan jezelf. Dat gaat zo, als je geen weet hebt van je autisme.

·
“Tegen de tijd dat ik 12 was, kwam ik over als een stil, beleefd en goed opgevoed kind en als iemand mij toen had gevraagd hoe het met mij ging, zou ik volgehouden hebben dat met mij alles goed was. Maar het was helemaal niet goed met mij.”

(Dave Spicer: ‘Autistic and Undiagnosed: My Cautionary Tale’, 1998)


· fragmenten vanuit het spectrum · door Autisme =

identiteit..
Posted in Acceptatie, Angst, Problematiek | Leave a comment

L A NG · A A N H O U D E N D E · G E W A A R W O R D I N G E N

Dit is één van de vele dingen waarbij ik bij het lezen Echt oprecht verbaast ben en denk, “nee dat kan niet”
Hier vooral over de eerste alinea. Hoe kun je nu het gevoel dat je kleding je geeft, vergeten? Je zit/beweegt er toch de hele dag in?.. vreemde mensen die NT-ers ;)
L A NG · A A N H O U D E N D E · G E W A A R W O R D I N G E N
door: Olga Bogdashina  – for english link below-Niet-autisten ‘vergeten’ een gewaarwording heel snel. Bijvoorbeeld, als je je ‘s ochtends aankleedt, dan voel je de kleding op je huid. Maar al snel verdwijnt dat gevoel. Dit vervagen van de gewaarwording wordt gewenning genoemd. Het werkt ook zo bij geur en smaak, en bij ieder ander zintuig.

Als de zintuigen worden blootgesteld aan een doorlopende prikkel treedt er gewenning op. Pas wanneer de prikkel verandert, komt het gevoel, de gewaarwording weer terug. Dat is de reden waarom je de kleren die je draagt niet voelt, en je ze alleen ervaart als je ze wisselt of in orde brengt.

Maar bij veel mensen met autisme werkt dit gewenningsproces niet goed en houden gewaarwordingen te lang aan. Bij sommigen duurt het dagen voordat ze hun kleren niet meer voelen op het lichaam. En helaas, als tenslotte dat aangename gevoel (of beter: ‘geen-gevoel’) is bereikt, dan is het tijd voor schone kleren, waardoor dit hele proces van wennen aan de kleding weer opnieuw begint.

Het moeten veranderen van winter- naar zomerkleding, en andersom, zijn de moeilijkste tijden. Het duurt weken om te wennen aan het dragen van minder, en dunnere en kortere kleding. Tegen de tijd dat mensen met autisme voldoende gewend zijn aan het gevoel van de blote huid, is het al herfst en weer tijd om lange broeken en truien met mouwen te gaan dragen.

·
Dit is een vertaald gedeelte uit de oorspronkelijke tekst in het Engels:
http://integratedtreatmentservices.co.uk/blog/autism-sensations-last-long/#sthash.cvzOxYkr.dpuf

lang gewaarwording
Posted in Eigen Ervaringen, S = Sociaal, Sensitiviteit | Tagged , , , | Leave a comment

Fiepen is OK

F I E P E N · I S · O K É

“Als je mij nou vraagt, wat is een fiep dan, dan is het voor mij de overtreffende trap van een hobby.”

“Wanneer je je met hyperfocus en energie stort op één bepaald onderwerp, voel je niet de stress die je hebt over andere dingen.”

“Het is meer dan gewoon een prettige manier om je tijd door te brengen. Me wijden aan een speciale interesse is voor mij een manier om me op te laden. Het is geruststellend. Ik kan me helemaal verdiepen in iets wat me intens interesseert, en de rest van de wereld wegfilteren.”

“Zonder mijn fieps zou het leven voor mij een stuk minder aangenaam zijn. Ze geven me rust en ze helpen me ontprikkelen. Voor mij zijn mijn fieps dus een van de positieve kenmerken van autisme.”

“Verwar een fiep niet met het maken van stereotype bewegingen (stimmen) zoals het flapperen met de handen of het wiegen. Want dat is iets anders en heeft doorgaans ook een andere functie dan een fiep.”

(Stimmen, wat is dat? – zie https://www.facebook.com/notes/autisme-/stimmen-wat-is-dat/819165378229303)

Op het net zijn interessante artikelen te vinden over fieps en fiepen, geschreven door mensen met autisme. De citaten hierboven komen uit de volgende blogs van Cynthia Kim, Jose Spruyt en ‘iksimij':
· http://translatedmusings.blogspot.nl/2014/06/wat-is-er-zo-speciaal-aan-speciale.html
· http://succesvolautisme.eu/portfolio/fiepen/
· http://iksimij.blogspot.nl/2014/06/fieperdefiep.html

·
‘Fiep’ is een niet zo bekend woord dat eigenlijk fopspeen betekent. Het wordt ook gebruikt door mensen met autisme om hun speciale interesse(s), hun ‘fieps’ aan te duiden.

‘Fiepen’ is het helemaal daarin opgaan en je op die manier afsluiten van al het andere om je heen en de stress van alles. Autisten besteden vaak veel tijd aan hun fieps. Fiepen is geruststellend en het helpt om te ontprikkelen en weer op te laden. Fiepen is oké: het is een waardevolle manier voor iemand met autisme om zich staande te houden en zich prettig te kunnen voelen.


· fragmenten vanuit het spectrum · door Autisme = 

fiepen = ok

Posted in Passie(f) | Tagged , , , , | Leave a comment

Theory of mind (nl)

T H E O R Y · O F · M I N D

” ‘Theory of Mind’ (ToM) en ‘gebrek aan ToM’ zijn uitdrukkingen die aanduiden dat autistische mensen het moeilijk vinden zich te verplaatsen in de perspectieven van anderen en om de gevoelens, gedachten en bedoelingen van anderen te herkennen en te begrijpen.

Maar herkennen niet-autistische mensen dan wel gemakkelijk de gevoelens en bedoelingen van mensen met autisme?

Hebben mensen zonder autisme er geen moeite mee zich te verplaatsen in de perspectieven van autistische personen – er rekening mee houdend dat autistische en niet-autistische mensen veel ervaringen, als gevolg van verschillen in sensoriek en informatieverwerking, NIET met elkaar delen?

Is het niet logischer aan te nemen dat autistische mensen problemen hebben met de ‘Theory of Non-autistic Mind’, terwijl niet-autistische personen problemen hebben met het interpreteren van de ‘Theory of Autistic Mind’?

Alle mensen hebben ToM, dat is een fundamenteel gegeven. Iedere persoon heeft echter een ander soort ToM. De ToM van autistische mensen verschilt van die van mensen zonder autisme. De manier waarop mensen met autisme denken is net zo geldig als de gedachten van andere mensen. ”

(uit: ‘Theory of Mind and the Triad of Perspectives on Autism and Asperger Syndrome, A View from the Bridge’, Olga Bogdashina, 2005)

·
” Wanneer ik met iemand een interactie aanga, is het perspectief van die persoon voor mij net zo vreemd als dat van mij voor die andere persoon.

Maar terwijl ik mij van dit verschil bewust ben en weloverwogen pogingen kan doen om uit te zoeken hoe iemand anders een situatie ervaart, kom ik in het algemeen toch tot de conclusie dat andere mensen het verschil in perspectief niet opmerken en gewoon aannemen dat ze mijn ervaring begrijpen.

Wanneer mensen over mijn perspectief veronderstellingen maken zonder de moeite te nemen om dingen uit te zoeken, zoals hoe ik informatie ontvang en verwerk, of wat mijn motieven en prioriteiten zijn, dan zijn zulke veronderstellingen vrijwel altijd fout. ”

(Jim Sinclair)


· fragmenten vanuit het spectrum · door Autisme =

Posted in Herkenning, Problematiek | Leave a comment

“Dat heb ik óók”

” Sommige goeddoeners sporen ons aan om de verschillen tussen autistische en niet-autistische mensen te negeren, en in plaats daarvan de aandacht te richten op ‘hoeveel we op elkaar lijken’. Zal het iemand helpen om niet op de hoogte te zijn van de verschillen? Misschien moet men, in plaats van stil te staan bij overeenkomsten, zich zoiets afvragen als ‘wat is er mis met anders zijn?’ ”

Olga Bogdashina, uit: ‘Theory of Mind and the Triad of Perspectives on Autism and Asperger Syndrome, A View from the Bridge’, Olga Bogdashina, 2005

Posted in Acceptatie, S = Sociaal | Leave a comment

Gevolgen van Overprikkeling

mogelijke gevolgen van

Posted in Overprikkeling | Tagged , | Leave a comment

Depressiviteit

Depressiviteit is voor veel mensen met autisme, en zeker ook bij jongeren, een groot probleem. Echte acceptatie helpt vaak een stuk beter dan medicatie. Stop dat stigma!

” Depressie doet ons meer pijn dan autisme en begint meestal met het stigma van autisme en hoe het is om autistisch te zijn. Er is acceptatie nodig om te begrijpen dat we oké zijn, zodat deze depressie kan optrekken. Laten we dat stigma aanpakken. ” – Karla Fisher

Karla’s ASD Perspective Page (Not Fighting Autism, working with it): https://www.facebook.com/Karlas-ASD-Page-155369821204141
https://asdculture.wikispaces.com/Home

· fragmenten vanuit het spectrum · door Autisme =

depressiviteit
Posted in Problematiek, S = Sociaal, Steun/ Support | Tagged , | Leave a comment

Woede uitbarsting of Autistisch Meltdown?

for english see links below
woede of meltdown
Als iemand met autisme een meltdown krijgt kan dat worden aangezien voor een woede-uitbarsting. Als er ook op gereageerd wordt alsof het om een woede-uitbarsting gaat is dat erg ongunstig.Een meltdown is geen ‘strijd om de macht’ of een dwingende poging om aandacht te krijgen. Het is een reactie van het lichaam op overbelasting door stress, als gevolg van overprikkeling.Het is een op herstel gerichte ontlading van die spanning. Het krijgen van een meltdown is geen vrijwillige keus en je hebt er vrijwel geen controle over. Je bent erg overstuur en angstig, of ook kwaad. Toch besef je vaak niet goed wat er aan de hand is. Daardoor kunnen er nare dingen gebeuren.

Bij een woede-uitbarsting is er meer controle over het eigen gedrag en is het duidelijker waar het om draait en wat de persoon wil. Een woede-uitbarsting is geen reactie van het lichaam maar actief gedrag om iets te bereiken. Zulk gedrag kan worden bijgesteld.

Een meltdown hoeft niet altijd op een woede-uitbarsting te lijken. Het kan ook een instorten zijn, overstuur en bijvoorbeeld met onbeheersbare huilbuien. Je kunt twee ‘soorten’ meltdowns herkennen: naar buiten gekeerd of naar binnen gericht, zie https://www.facebook.com/autisme.is/photos/a.590492301096613.1073741828.585957758216734/766986330113875

Een meltdown:
– komt veel voor bij autisme, ook bij volwassenen
– lijkt vaak op een woede-uitbarsting maar is iets heel anders
– is geen onwenselijk gedrag dat moet worden gecorrigeerd
– is nauwelijks of niet bij te sturen door de persoon die het overkomt
– is een stressreactie van het lichaam als gevolg van overbelasting

Geruststelling, veiligheid, een vertrouwde plek – dat zijn belangrijke dingen bij een meltdown. Als iemand een meltdown heeft is het voor anderen (bijvoorbeeld de ouders, als het om een kind gaat) meestal het beste om heel kalm te doen en vooral niet dramatisch te reageren. Verder is het belangrijk om heel voorzichtig te zijn met aanraken. Een autistisch iemand is daar vaak erg gevoelig voor en tijdens een meltdown kunnen aanrakingen onverdraaglijk zijn, hoe goed bedoeld ook. Maar fysiek contact (liefdevol aanraken, knuffelen) kan ook goed helpen, dus vraag het gewoon (als dat nog mogelijk is in de situatie).

Gaan overleggen met iemand die een meltdown heeft is meestal geen goed idee. Tijdens een meltdown kan iemand niet meer helder denken en communiceren. Door een poging tot gesprek kan men zich (nog meer) bedreigd gaan voelen. Neem wat er gezegd wordt niet persoonlijk op (ook als dat moeilijk is) en ga er zo min mogelijk op in – vermijd confrontaties want die maken de toestand alleen maar erger.

Na een meltdown is er (soms veel) tijd nodig om bij te komen en weer nieuwe energie op te doen. Meltdowns proberen te voorkomen is echt de moeite waard, maar waarschijnlijk niet altijd mogelijk. Het is goed om voorbereid te zijn en een plan te maken hoe ermee om te gaan.

·
Gaat het om een woede-uitbarsting of autistische meltdown? Natuurlijk is er overlap en soms volgt het een uit het ander, maar met deze vier vragen kun je beter inschatten wat er aan de hand is:

– Is de persoon gericht op reacties van de anderen?
– Heeft de persoon besef van eigen veiligheid?
– Heeft de persoon controle over het eigen gedrag?
– Wordt alles vanzelf weer normaal na de crisis?

Bij een woede-uitbarsting is het antwoord op deze vragen vooral ‘ja’, bij een meltdown is het antwoord vooral ‘nee’.

Meer over meltdowns: https://www.facebook.com/autisme.is/photos/a.590492301096613.1073741828.585957758216734/766986330113875


· fragmenten vanuit het spectrum ·

Voor deze post werden ondermeer de volgende bronnen gebruikt:
https://asdculture.wikispaces.com/Meltdown+Management
http://thegirlwiththecurlyhair.co.uk/
http://ollibean.com/autistic-meltdown-or-temper-tantrum/
https://www.facebook.com/autismdiscussionpage/
https://www.theautismdad.com/2016/06/24/a-few-basic-facts-about-autism-and-meltdowns-that-everyone-should-know/
https://www.ambitiousaboutautism.org.uk/understanding-autism/behaviour/meltdowns

door Autisme =
Posted in Overprikkeling, Problematiek, Steun/ Support | Tagged , , , | Leave a comment

Inclusie

I N C L U S I E   – for english see link below –

Ik weet uit ervaring dat er veel mensen zijn die teksten zoals deze nogal overdreven vinden, of gewoon onzinnig.

Ik weet dan dat dit mensen zijn die geen weet hebben van de ervaringswerkelijkheid van die anderen die niet of nauwelijks mee kunnen komen in het korset van deze zo dwingende wereld, en daar ook nauwelijks of geen belangstelling voor hebben. Ze hebben besloten dat ze het allemaal goed weten en het gelijk aan hun kant hebben – wat zal dat veilig voelen.

Toch is deze tekst jammer genoeg níet onzinnig of overdreven.

Iedereen die wel eens iets heeft gelezen van Judy Endow weet hoe goed zij op vele manieren probeert te helpen, ondanks haar eigen moeilijkheden. Hoe genuanceerd en met liefde zij schrijft over autisme, over mensen met autisme, over de moeilijkheden ervan. Ze geeft lezingen, schrijft boeken en columns en begeleidt anderen intensief in de praktijk. Ze heeft een diep inzicht ontwikkeld in autisme waar veel van te leren valt. Ze wordt terecht gerespecteerd en gewaardeerd door velen.

Dat uit deze tekst blijkt dat Judy desondanks nog steeds zo moet worstelen met de problematiek van inclusie, van mee (mogen) doen, van als volwaardig mens gezien en behandeld worden – dat is veelzeggend, over onze ‘samenleving’.

https://ollibean.com/human/

· fragmenten vanuit het spectrum · door Autisme =

inclusie

Posted in Awareness, Erkenning | Tagged , , , , | Leave a comment